息抜きは大切

おしゃべり会

先日、医ケアのママ友の家でおしゃべり会をしてきました。

こざるが支援学校に在籍していた時に知り合った方です。支援学校から聾学校へ転学して会う機会がなくなるのが寂しかったので、小４から年2回（夏休みと春休み）にY君ママのお宅にこざると一緒に遊びに行くのが恒例となりました。

お互い子供を置いて外出は滅多にできないし、子供と出てもケアを外出先でするのは気疲れして、自分の楽しみは後回しになってしまいます。

お互いに子供の体調管理にはとても気を使うので、外出先で風邪とかもらってくるリスクはいつも考えてしまいます。

そんな事もあって、移動が楽なこざるがY君の家に遊びに行く事で親子共々のびのびと過ごす事ができるというわけです。

遊びに行ってママ同士でおしゃべりを楽しんでいる間も、Y君のケアの日常は続きます。(こざるのケアも）

時間になったら注入・吸引・オムツ交換・介護サービスでの入浴・訪問看護師さんのケア。日によってリハビリの療法士さん・訪問医の先生が来られての診察。

Y君のママは色んな支援やサービスを利用している先輩なので、実際に家での利用の様子が見れるのはとても参考になります。

でもそんなことよりも、とにかく時間を気にせず子供の様子を見ながら友達とおしゃべりを楽しめる事が、とてもとても貴重で楽しい時間なのです。なかなか会えないY君の成長を見られる事も楽しみなおしゃべり会です。

こざるがまだ口から食事が出来なくて経管栄養だけだった頃から遊びに行ってますが、徐々にパンが少し食べられるようになった頃から、昼食にピザを作って食べるようになりました。（ママがホームベーカリーを持っていてピザ生地が作れるので）

最初の頃はこざるは具をのせるのを楽しんで、少し食べたらあとは残して家に持って帰っていましたが、そのうち全部食べられるようになっていきました。

今は小さく切ってから食べていますが、そのうち予め切らなくても食べられるようになるのかな。

Y君の家でのピザはこざるの成長も感じられるメニューです。（こざるにとってY君の家に行く事は”ピザを食べる家に行く”というイメージになっています・・^_^;）

支援学校のときの同級生は７人で、その学校でも珍しく殆どの子が何らかの医療的ケアが必要でした。その中で気管切開と胃ろうが必要だったのがY君でした。

こざるは歩ける子でY君は寝たきりですが、必要なケアが同じなのが縁でママと親しくなりました。

こざるが就学するまでは同じ医ケアのママ友がいなかったので、ようやく仲間に出会えた感じで嬉しく今でも大切な仲間です。

こざるは小４から聾学校へ転学しましたが、そちらは医ケアの子がいなくてその点が心細かったです。ただ、一方の支援学校では重度聴覚障害の子がいなくて、療育の困り感を共有できる人がいない。なかなか一箇所で完結できないもんです。

とは言え、もしこざるが一般の学校に行っていたら（その選択肢は考えませんでしたが）同じ障害で困り感を共有できる仲間のママそのものがいなくて、孤独で辛かったと思います。　

自分ひとりで負のスパイラルに陥って、物事が客観的に見られなくなっていたかもしれません。

重複障害児は色々持ってるだけに、就学先を決めるのも悩みます。小学校入学だけでなく、中学校、高校、その後。今子供に必要な事は？優先順位は？色々悩みながら決断していく時に、相談したり悩みを話せるママ友がいる事はとても心強いです。

残念ながら行政等の相談窓口や学校への相談等は心が折れそうになる事が多いです。病院で受診してきたら暗い気持ちになったり。

そんな時にも愚痴や不安を話したり、実際の所どうなのか聞く事が出来る友達は有り難いですね。