こざるのプロフィール

医療的ケア児第一世代

一粒種で変わり種の息子”こざる”は2004年に生まれました。

昨今ニュースを見ていると、医療的ケア児の統計について最初に出て来る年が2006年なので、統計以前という事で自称”医療的ケア児第一世代”です。

生まれた頃は”医療的ケア児”という言葉の認知度がとても低く、ネット環境も今ほど整っていなかったので（PCが一般家庭に普及しかかった頃で、ネットに繋ぐと使っている時間分の料金が発生。その後すぐに定額制でもうちょっと速い回線ができた。）在宅ケアに関する情報が全く手に入らず、病院頼みの育児でした。

とはいえ、病院も在宅の事は分からず・・・。体調管理ぐらいしか相談できません。行政から保健師さんが来るも、鼻の経管注入・人工肛門の多発奇形の赤ちゃんなんて経験ないので、申し訳ないけど頼りにならず。暗中模索の日々でした。

こざる/基本情報

生まれる前から障害がわかっていたので、そこからの略年表を作ってみました。医療的ケアに関わることを中心にまとめたので、手術に関してはごく一部です。

障害については様々なものがあるので、こざるのイラストに書き込んでみました。

耳は両耳とも聞こえません。内耳が形成されていたのが左だけで右耳は低形成だったので、人工内耳は左だけです。・・・が最近ようやく音を意識し始めた感じです。

小脳や内耳・目の関係で歩行バランスが若干不安定です。

直線でも斜め方向に歩きがち。通常の舗道の凸凹も影響されて少しフラフラ歩きます。・・・が！結構ダッシュで走るし、意外に早いです。（それだけに危なっかしいですが）

内臓系はありがたい事に問題ないようです。

ほとんど手術が必要なもので、もう手術回数は10回は越えました。そしてまだまだ続きます。ほぼ毎年何かはやっていて、全部全身麻酔・・・。母は胸が痛いです。